ปัจจุบันนี้เราอายุ 21 ซึ่งหากเราบอกคนที่อยู่รอบตัวว่าตัวเองเป็นโรค SLE? คนในยุคนี้ฟังแล้วคงงงว่าคือโรคอะไร แพ้ภูมิตัวเอง? คงพอนึกออกบ้าง โรคพุ่มพวง? คนอายุ 40 ขึ้นไปส่วนใหญ่ร้องอ๋อทันที เพราะโรคนี้เป็นโรคที่คร่าชีวิตพุ่มพวง ดวงจันทร์ นักร้องชื่อดังในยุคนั้น แต่ก็คงแปลกใจน่าดูที่คนอายุน้อยอย่างเราเป็นโรคนี้ แล้วมันคือโรคอะไร? ทำไมเวลาออกไปข้างนอกต้องหลบแดด และใส่เสื้อแขนยาวทั้ง ๆ ที่อากาศบ้านเราร้อนขนาดนี้ โรคนี้มันเกี่ยวข้องกับแดดยังไง? โรค SLE (Systemic Lupus Erythematosus) เป็นโรคเรื้อรังในกลุ่มแพ้ภูมิตัวเอง คือโรคที่ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเนื้อเยื่อตนเอง เนื่องจากเข้าใจว่าเป็นสิ่งแปลกปลอม ทำให้เกิดการอักเสบต่อระบบอวัยวะต่าง ๆ เช่น ผิวหนัง ข้อ เลือด ปอด ไต หัวใจ สมอง โดยแต่ละคนจะมีอาการที่แตกต่างกัน ถ้าถามอาการคนที่เป็นโรคนี้สัก 10 คน คำตอบที่ได้ก็จะหลากหลายเลยทีเดียว ซึ่งมีหลายปัจจัยที่กระตุ้นให้โรค SLE กำเริบ หนึ่งในปัจจัยนั้น ก็คือ “แสงแดด” สำหรับตัวเราเอง นอกจากอาการทั่วไป เช่น มีผื่นผีเสื้อขึ้นบริเวณใบหน้า ผื่นแพ้แสงบริเวณที่โดนแดด น้ำหนักลด (ล่าสุดที่ชั่งที่โรงพยาบาลคือ 36.5 กก.) ผมร่วงจนล้านเป็นหย่อม ๆ ปวดข้อ ปวดหัวเป็นไข้บ่อย ต่อมน้ำเหลืองโต และอื่น ๆ แล้วยังมีอาการทางไตด้วย แรก ๆ ปัสสาวะก็จะมีฟอง ตรวจปัสสาวะก็จะเจอโปรตีน ตอนแรกที่เจอ (2 ปีที่แล้ว) Albumin อยู่ในระดับ 3+ ก็ต้องกินยากดภูมิ+Prednisolone (ยากลุ่มสเตียรอยด์) ช่วงนั้นก็จะหน้าบวมเป็นพระจันทร์เลยทีเดียว เพราะเริ่มทานเพรดจาก 8 เม็ด เม็ดละ 5 mg แต่ตอนนี้ดีขึ้นมาก ๆ เลยได้หยุดเพรดไป มาพูดถึงธรรมชาติของแสงแดดกันดีกว่า ในแสงแดดมีรังสี UV (Ultraviolet) 3 ชนิด แบ่งตามความยาวคลื่นจากมากไปน้อย คือ UVA, UVB และ UVC โดยรังสีที่ความยาวคลื่นน้อย จะมีพลังงานมาก โชคดีที่รังสี UVC ไม่ผ่านชั้นบรรยากาศของโลก ในธรรมชาติจึงมีแค่รังสี UVA และ UVB เนื่องจากรังสี UV เป็นรังสีไม่ก่อประจุ (non-ionizing radiation) ที่มีพลังงานมากพอที่จะทำให้โมเลกุลตัวกลาง เช่น โปรตีน ลิพิด DNA เกิดความเสียหายได้ ดังนั้นหากได้รับรังสี UV ปริมาณมากหรือเป็นเวลานาน จะมีอันตรายต่อร่างกายมนุษย์ ทั้งผิวหนัง ดวงตา และระบบภูมิคุ้มกัน สำหรับผู้ป่วยโรค SLE จะไวต่อความเสียหายจากรังสี UV มากกว่าคนทั่วไป จากการที่ภูมิคุ้มกันเราต่ำ เมื่อได้รับรังสี UV จากการโดนแดด รังสีจะกระตุ้นระบบภูมิคุ้มกันและทำให้เซลล์เสียหาย เม็ดเลือดขาวจึงทำลายสิ่งแปลกปลอม แต่ผู้ป่วยโรคนี้มีภาวะเม็ดเลือดขาวทำงานผิดปกติ ผลที่ตามมาคือระบบภูมิคุ้มกันจะจัดการต่อความเสียหายได้ช้า จำนวนเม็ดเลือดขาวลดลง ทำให้ติดเชื้อง่ายขึ้น และยังทำลายอวัยวะต่าง ๆ อีกทั้งยังได้รับผลทางชีววิทยาจากรังสีอีกด้วย ทั้งผลแบบฉับพลัน (acute exposure) เช่น ผื่นขึ้น ปวดศีรษะ ผมร่วง อาเจียน และผลแบบเรื้อรัง (chronic exposure) เช่น ระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอลง มะเร็ง ต้อกระจก หรือผลระดับ DNA กล่าวโดยสรุปคือ เหตุผลที่ผู้ป่วยโรค SLE ไม่ควรโดนแดดเป็นเพราะแพ้รังสี UV ที่มากับแสงแดด เพราะไปกระตุ้นภูมิคุ้มกันที่ผิดปกติของพวกเรา นอกจากจะได้รับผลของรังสีเหมือนคนอื่น ๆ แล้ว ยังกระตุ้นให้โรคกำเริบอีกด้วย แน่นอนว่าในชีวิตประจำวันคงต้องโดนแดดบ้าง เราเองตอนไปเรียนที่มหาวิทยาลัยก็ต้องเจอแดดเหมือนกัน อย่างไรก็ตามควรป้องกันเพื่อไม่ให้โรคกำเริบ ซึ่งเราสามารถใช้หลักการป้องกันรังสีจากภายนอกได้ คืออยู่ห่างจากรังสีให้มากที่สุด (distance) ถ้าไม่จำเป็นก็อย่าไปอยู่กลางแจ้ง ให้หาอาคารสถานที่ที่ร่ม ๆ อยู่ ใช้เวลาอยู่กับรังสีให้น้อยที่สุด (time) ให้รีบเดินออกจากบริเวณที่มีแดดให้เร็วที่สุด จากประสบการณ์ เราแนะนำให้หลีกเลี่ยงแดดช่วง 8.00-17.00 น. ให้ชัวร์ว่าไม่มี UV แล้ว และสุดท้ายหากหลีกเลี่ยงไม่ได้จริง ๆ ก็ต้องมีอุปกรณ์กำบังรังสี (shielding) เพื่อกันแดด เช่น ร่ม หมวกปีกยาว เสื้อแขนยาว กางเกงขายาว และการใช้ครีมกันแดด SPF 30 ขึ้นไป อย่างเราก็ใช้ครีมกันแดด SPF 50 ไปเลย แล้วก็ใส่เสื้อกัน UV ใส่หมวก กางร่มที่มันกัน UV ทุกครั้งที่ออกจากบ้าน นอกจากแดดแล้วก็ต้องระวังรังสี UV ที่มากับหลอดไฟด้วย อย่างช่วงหลายเดือนที่ผ่านมาเราผื่นขึ้นที่ขา ขอยาทาจากหมอ จนหมดไปหลอดนึงก็ไม่หาย แถมยังเพิ่มขึ้นอีก แต่พอเปลี่ยนหลอดไฟในห้องจากหลอดฟลูออเรสเซนต์ เป็นหลอด LED ผื่นที่ขาค่อย ๆ จางลงจนหายไป นั่นเป็นเพราะว่าหลอด LED ไม่ปล่อยรังสี UV ออกมา แต่นอกจากรังสี UV แล้ว ยังมีความเครียด การพักผ่อนให้เพียงพอ และพวกอาหารหรือสิ่งที่แพ้ ที่กระตุ้นให้โรค SLE กำเริบได้ เนื่องจากเราตรวจพบโรคนี้ตอน ม.6 และตอนนี้เรียนวิศวะจุฬา ในเรื่องความเครียดบอกได้เลยว่าหลีกเลี่ยงไม่ได้จริง ๆ ซึ่งมันจะทำให้อาการไม่คงที่ หยุดยาไม่ได้ ผลที่เห็นได้ชัดคือ น้ำหนักลดฮวบ คุณหมอก็บอกว่า “เดี๋ยวก็ผ่านไป มันทำอะไรไม่ได้ ไม่มีใครที่ไม่เครียด” ในเรื่องอาหาร ก็มีปัญหาบ้างเวลาไปทานอาหารข้างนอกแล้วมันไม่สะอาด ทำให้อาเจียนในร้านบ้างริมถนนบ้าง ซึ่งแก้โดยการเลือกร้านอาหารที่สะอาด ปรุงใหม่ ส่วนของที่ห้ามทานเลยก็มีพวกของดิบ (ปลาดิบ ไข่ดิบ) น้ำแร่ นอกนั้นก็สังเกตตัวเองเอาว่าแพ้อะไร เพราะแต่ละคนก็แพ้ไม่เหมือนกัน ด้วยความ sensitive ของโรค ซึ่งเป็นอาการที่น่ารำคาญ การทานยาต่อเนื่องทุกวัน และข้อจำกัดต่าง ๆ ทำให้โรคนี้เป็นโรคที่รบกวนการใช้ชีวิตของพวกเราพอสมควร แต่ตราบใดที่ยังลมหายใจ เราก็ยังมีความสุขกับชีวิตได้อยู่ เพียงแค่ปรับตัวปรับใจกับความเปลี่ยนแปลงในชีวิต แล้วก็พยายามคิดเสมอว่าโรค SLE เป็นเพื่อนที่คอยเตือนใจให้เราให้ความสำคัญกับตัวเองมากขึ้น ทั้งสุขภาพกายและสุขภาพใจ ถ้าไม่เริ่มที่จะดูแลตัวเอง แล้วใครจะมาดูแลสามารถอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับอาการ การวินิจฉัย การรักษา โรค SLE และผลทางชีววิทยาของรังสีไม่ก่อประจุ ได้ที่https://www.thairheumatology.orghttps://www.si.mahidol.ac.thhttps://www.lupus.orghttps://www.who.int/เครดิตภาพ :รูปภาพปกโดยนักเขียนรูปภาพ1 จาก wikipediaรูปภาพ2 โดยนักเขียนรูปภาพ3 จาก stux / Pixabayรูปภาพ4 จาก wikipediaรูปภาพ5 โดยนักเขียนรูปภาพ6 โดยนักเขียน เปิดประสบการณ์ความบันเทิงที่หลากหลายสุดปัง บน App TrueID โหลดเลย ฟรี !
